În perioada 15 – 21 septembrie 2025 are loc Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (Mitochondrial Disease Awareness Week), un eveniment global dedicat informării și sensibilizării publicului cu privire la aceste boli rare și grave.
Cu această ocazie, sâmbătă, 20 septembrie 2025, între orele 20:00 – 21:30, clădirea Primăriei Oradea va fi iluminată în verde, culoarea simbolică a campaniei.
Oradea, alături de marile orașe ale lumii
Iluminarea clădirilor și monumentelor emblematice face parte din campania internațională „Light Up For Mito”, prin care spații de referință din întreaga lume se colorează în verde pentru a atrage atenția asupra bolilor mitocondriale. România se alătură inițiativei prin mai multe locații de prestigiu, printre care Palatul Victoria, Palatul Parlamentului și Opera Națională din București, Primăriile din Iași, Sibiu, Râmnicu Vâlcea și, nu în ultimul rând, Primăria Oradea.
Astfel, orașul nostru se alătură unei rețele internaționale de comunități care transmit un mesaj comun: solidaritate cu pacienții și familiile afectate de bolile mitocondriale.
De ce este importantă această campanie
Bolile mitocondriale sunt un grup de tulburări genetice complexe care afectează funcționarea mitocondriilor – „uzinele energetice” ale celulelor. Lipsa de energie la nivel celular provoacă simptome severe, precum întârziere în dezvoltare, slăbiciune musculară, probleme cardiace, respiratorii și neurologice.
1 din 5000 de persoane este afectată de o boală mitocondrială.
La fiecare 30 de minute, se naște un copil care va dezvolta o astfel de afecțiune până la vârsta de 10 ani.
Sindromul Leigh este cea mai frecventă formă de boală mitocondrială la copii, având o incidență de 1 la 40.000.
În prezent, în România, aceste boli sunt puțin cunoscute și greu diagnosticate, din cauza lipsei unui centru național de expertiză și a unui registru oficial.
Un gest de solidaritate
Prin iluminarea clădirii sale emblematice, Primăria Oradea dorește să transmită un mesaj de solidaritate față de pacienți și familiile acestora, să contribuie la creșterea gradului de informare și să atragă atenția comunității asupra nevoii de sprijin și cercetare în acest domeniu. Evenimentul este parte a unei campanii desfășurate în România de Asociația „Prietenii lui Ștefi”, organizație neguvernamentală fondată în 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
